희귀 난치성 질환 정보 손쉽게 얻는 방법

오늘은 희귀 난치성 질환 정보를 손쉽게 얻는 방법에 대해서 알아보겠습니다.

 

희귀난치성질환이란 동일질환의 국내 환자수가 2만 명 이하이고 적절한 치료방법과 대체의약품이 개발되지 않은 질환을 말합니다. 보통 알게 모르게 주변에서 그런 질환을 앓는 사람을 볼 수 있는데요. 그런 희귀 난치성 질환은 치료도 어렵지만 증상, 원인, 진단, 치료, 전문병원 등에 대한 정보가 부족해 치료의 사각지대에 놓인 사람들이 많습니다.

 

이러한 희귀난치성 질병을 앓는 사람들에게 적절한 정보를 제공하기 위해 보건복지부에서는 지난 2006년에 희귀난치성질환 헬프라인 홈페이지를 구축하여 2014년 1월 기준 1,030여개의 희귀난치성질환 정보 뿐 아니라 의료비지원사업 안내, 진단지원사업 안내, 온라인상담, 사이버자료실, 전문병원정보, 국내외 희귀질환 관련 사이트 등의 다양한 정보를 제공합니다.

 

그 중에서는 오늘은 희귀 난치성 질환 정보를 손쉽게 얻는 방법에 대해서 간략하게 살펴보겠습니다.

 

 

먼저 희귀난치성질환 헬프라인 홈페이지에 접속하기 위해서 네이버 등 포털사이트에서 아래처럼 검색어를 넣으면 나오는 홈페이지로 접속합니다.

 

아래는 홈페이지 접속화면인데요, 상단의 메뉴 중 제일 왼쪽의 "질환정보"에 마우스 포인트를 가져갑니다.

 

그러면 질환정보 하위메뉴로 "희귀난치성질환정보" 메뉴가 보입니다. 그 메뉴로 접속하세요.

 

아래처럼 희귀난치성질환 전문정보 페이지가 나옵니다. 중간쯤에 나오는 검색창을 통해서 다양한 방식으로 질환 정보를 검색할 수 있는데요.

 

첫째 드롭다운 메뉴를 통해서는 질환명/질병코드/주요증상 중 하나의 정보를 선택해서 검색할 수 있고,

 

둘째 드롭다운 메뉴를 통해서는 의료비지원여부를 선택할 수 있습니다.(참고로 보건복지부에서는 134종의 희귀난치성 질환자에 대해 의료비 지원 사업을 진행 중이며, 이 옵션은 그 사업에서 지원하는 질병인지를 표시하는 정보입니다)

 

가령 결핵과 관련한 희귀난치성질환 정보를 알고 싶으면, 검색창에 "결핵"을 넣고 "검색" 버튼을 누르면 검색창 하단에 아래처럼 검색 결과가 나옵니다. 총 2가지가 나오는데요. 그 중에 의료비를 지원하는 질병인 "다제내성 결핵" 정보를 살펴보기 위해서 해당 질환명을 클릭해볼게요.

 

질환명 클릭시 아래처럼 다제내성 결핵에 대해서 아주 다양한 정보를 보여줍니다. 즉 질병 개요, 증상, 원인, 진단, 치료, 감수, 전문병원, 참고문헌 및 사이트, 관련상담내역까지 상세하게 보여주니까 참 편리합니다.

 

헬프라인은 이 외에도 의료비지원사업, 진단지원사업, 전문병원 정보를 제공할 뿐만아니라 온라인상담실을 운영하고 사이버자료실을 제공하므로, 관련 질환을 앓고 있는 환자나 가족들이 적극 활용하신다면 희귀난치성질환 진단과 치료에 많은 도움이 되지 않을까 생각합니다.