희귀 난치성 질환 정보 손쉽게 얻는 방법

보건복지 2014. 6. 22. 22:42

오늘은 희귀 난치성 질환 정보를 손쉽게 얻는 방법에 대해서 알아보겠습니다. 희귀난치성질환이란 동일질환의 국내 환자수가 2만 명 이하이고 적절한 치료방법과 대체의약품이 개발되지 않은 질환을 말합니다. 보통 알게 모르게 주변에서 그런 질환을 앓는 사람을 볼 수 있는데요. 그런 희귀 난치성 질환은 치료도 어렵지만 증상, 원인, 진단, 치료, 전문병원 등에 대한 정보가 부족해 치료의 사각지대에 놓인 사람들이 많습니다. 이러한 희귀난치성 질병을 앓는 사람들에게 적절한 정보를 제공하기 위해 보건복지부에서는 지난 2006년에 희귀난치성질환 헬프라인 홈페이지를 구축하여 2014년 1월 기준 1,030여개의 희귀난치성질환 정보 뿐 아니라 의료비지원사업 안내, 진단지원사업 안내, 온라인상담, 사이버자료실, 전문병원정보, ..

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