오래 전에 제 친한 친구 중 한 명이 젊은 나이에 희귀난치성 질환을 앓다가 제대로 치료도 못 해보고 세상을 떠난 안타까운 일이 있었습니다. 그 당시는 지금보다 그런 질병에 대한 정보나 치료기술 등이 부족했을 뿐만 아니라 장기간 치료에 드는 병원비도 일반 질병에 비해서 아주 높았기때문에 웬만큼 잘 사는 사람이 아니면 그저 진통제 등으로 참고 지내는 경우가 대부분이었죠.
따라서 정부에서는 이렇게 동일한 질환을 앓는 환자수가 2만 명 이하이면서 치료방법이나 대체의약기술이 개발되지 않은 질병을 일명 "희귀난치성질환"으로 규정해놓고 소득수준 등 일정한 기준에 해당하는 사람에게 치료비나 간병비 등을 지원해주는 「의료비지원사업」을 펼치고 있습니다.
2014년 현재 보건복지부에서 의료비지원 대상으로 정해놓은 희귀난치성질환 종류는 총 134종이며 여건에 따라 지속적으로 추가할 예정입니다.(참고로 현재 「희귀난치성질환 헬프라인(Helpline)」에 등록된 희귀난치성질병 수가 1000여 가지가 넘습니다.)
그럼 지금부터 희귀난치성질환 지원사업에 대한 소개와 이 사업에서 지원하는 134종의 희귀난치성질환 종류에 대해서 살펴보겠습니다.
보통 장기적인 치료비가 드는 희귀난치성 질병은 그 특성상 환자와가족에게 과도한 경제적 부담이 되므로 일정한 요건에 해당하는 경우 의료비를 비롯해서 간병비, 보장구 구입비 등을 지원하여 그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하는 것이 의료비 지원사업의 주 목적입니다.
지원대상 질환은 보건복지부에서 고시한 산정특례 138종 질환 중 의료비 지원 적합성에 따라 예산사정을 고려하여 134종으로 결정되었습니다.(자세한 질환명 등 종류는 페이지 하단 참조)
다만, 모든 희귀질환자에게 지원하는 것이 아니고 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산기준을 각각 만족해야 합니다.(소득기준은 가구원수별로 재산기준은 가구원수 및 농어촌, 중소도시, 대도시로 구분) 소득기준은 가구별 최저생계비의 일정% 미만, 재산기준은 2014년도 가구별 최고재산액의 일정% 미만으로 자세한 내용은 아래에 링크되어 있는 "소득 재산 기준 일람표_2014.xls" 파일을 참조하시기 바랍니다.
희귀난치성질환 종류 및 의료비지원사업 소개
금일은 희귀난치성질환 종류 및 희귀난치성질환 의료비 지원사업에 대해서 알아보겠습니다.
오래 전에 제 친한 친구 중 한 명이 젊은 나이에 희귀난치성 질환을 앓다가 제대로 치료도 못 해보고 세상을 떠난 안타까운 일이 있었습니다. 그 당시는 지금보다 그런 질병에 대한 정보나 치료기술 등이 부족했을 뿐만 아니라 장기간 치료에 드는 병원비도 일반 질병에 비해서 아주 높았기때문에 웬만큼 잘 사는 사람이 아니면 그저 진통제 등으로 참고 지내는 경우가 대부분이었죠.
따라서 정부에서는 이렇게 동일한 질환을 앓는 환자수가 2만 명 이하이면서 치료방법이나 대체의약기술이 개발되지 않은 질병을 일명 "희귀난치성질환"으로 규정해놓고 소득수준 등 일정한 기준에 해당하는 사람에게 치료비나 간병비 등을 지원해주는 「의료비지원사업」을 펼치고 있습니다.
2014년 현재 보건복지부에서 의료비지원 대상으로 정해놓은 희귀난치성질환 종류는 총 134종이며 여건에 따라 지속적으로 추가할 예정입니다.(참고로 현재 「희귀난치성질환 헬프라인(Helpline)」에 등록된 희귀난치성질병 수가 1000여 가지가 넘습니다.)
그럼 지금부터 희귀난치성질환 지원사업에 대한 소개와 이 사업에서 지원하는 134종의 희귀난치성질환 종류에 대해서 살펴보겠습니다.
보통 장기적인 치료비가 드는 희귀난치성 질병은 그 특성상 환자와가족에게 과도한 경제적 부담이 되므로 일정한 요건에 해당하는 경우 의료비를 비롯해서 간병비, 보장구 구입비 등을 지원하여 그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하는 것이 의료비 지원사업의 주 목적입니다.
지원대상 질환은 보건복지부에서 고시한 산정특례 138종 질환 중 의료비 지원 적합성에 따라 예산사정을 고려하여 134종으로 결정되었습니다.(자세한 질환명 등 종류는 페이지 하단 참조)
다만, 모든 희귀질환자에게 지원하는 것이 아니고 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산기준을 각각 만족해야 합니다.(소득기준은 가구원수별로 재산기준은 가구원수 및 농어촌, 중소도시, 대도시로 구분) 소득기준은 가구별 최저생계비의 일정% 미만, 재산기준은 2014년도 가구별 최고재산액의 일정% 미만으로 자세한 내용은 아래에 링크되어 있는 "소득 재산 기준 일람표_2014.xls" 파일을 참조하시기 바랍니다.
자세한 지원내역, 지원범위, 지원대상은 아래표를 참조하세요.
지원을 희망하는 사람은 국민건강보험공단에 희귀·난치성질환 산정 특례를 등록한 뒤 주민등록지 관할 보건소에 관련 서류를 첨부하여 신청하면 됩니다. 신청 후, 지원여부 결정 절차는 아래와 같습니다.
마지막으로 2014년 의료비지원사업 대상 희귀난치성질환 종류는 아래 표를 참고하시기 바랍니다.(※ 상병코드는 한국표준 질병·사인분류(통계청 : 통계표준분류) 기준에 따른 코드입니다.)
그 외 의료비지원 신청에 관한 좀더 상세한 소득·재산조건이나 신청서류 안내는 희귀난치성질환 헬프라인(바로가기)이나 각 지역 보건소에 문의하시기 바랍니다.
[참고하면 좋은 글]
● 희귀 난치성 질환 정보 손쉽게 얻는 방법